Mª Jesús Morala: 'El problema del alzhéimer es que aún no se conocen sus causas'

María Jesús Morala, directora de Comunicación y Publicaciones de la Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo, y también directora de la revista 'Alzheimer', nos acerca a esta enfermedad que padecen miles de personas en España y de la que conocemos poco.

- ¿Cuál es la situación de España en cuanto a los afectados por alzhéimer? Con respecto a Europa y al resto del mundo, ¿cuál es su situación?

Está aún por hacer en España un censo de enfermos con alzhéimer (o con cualquier demencia), razón ésta de la gran variabilidad de los datos sobre número de enfermos, según las distintas fuentes. El dato que maneja el colectivo de afectados es el de 800.000 enfermos.

- ¿Qué es AFALcontigo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Es la asociación para las familias afectadas por el alzhéimer, que se constituyó el año 1989, cuando aún se sabía muy poco de las demencias, se diagnosticaban tarde y escasamente y los cuidadores se encontraban aislados frente a la incomprensión de la sociedad. La visión de AFALcontigo se concreta en su deseo de contribuir a la conquista de la enfermedad de Alzheimer y a la mejora de la calidad de vida de las familias afectadas, aumentando, como consecuencia, el bienestar de la sociedad.

Por ello, nuestra Asociación tiene como objetivo prioritario colaborar con la investigación biomédica en demencias y ayudar a todas las familias afectadas a afrontar el impacto de la enfermedad, a la vez que trata de sensibilizar a la opinión pública y las instituciones sobre la carga que supone atender al enfermo de Alzheimer y los altísimos costes sociales y económicos que ello trae consigo.

- ¿Se puede detectar el alzhéimer antes de padecerlo, ya sea por un estudio genético…?

No hay marcadores biológicos para detectar el alzhéimer y sólo se puede diagnosticar con absoluta seguridad, en vida, por medio de una biopsia del cerebro o, tras el fallecimiento, con una necropsia. El neuropatólogo puede, entonces, comprobar si existe en el cerebro la presencia de ovillos neurofibrilares y placas neuríticas que caracterizan al alzhéimer.

Aunque se está investigando esta posibilidad, todavía no se puede afirmar que sea posible la detección anticipada de esta demencia, ni de ninguna otra. El problema fundamental del alzhéimer es que aún no se conocen sus causas y, por tanto, no se puede llegar todavía a su prevención ni a su curación.

- ¿Más que cura, que hasta el momento no tiene, se puede frenar el proceso de degeneración de esta enfermedad?

Por medio de los fármacos específicos que existen, se puede conseguir que avance un poco más despacio durante un poco de tiempo. No se puede detener.

-¿De qué manera ayudan a los familiares de los afectados por esta enfermedad?

Solemos decir que AFALcontigo se sustenta sobre cuatro pilares: información, formación, apoyo directo y representación del colectivo de afectados. En nuestra web www.afal.es se puede ver el desarrollo completo de estos cuatro bloques de actividad.

- ¿Qué mensaje les mandaría a los familiares?

Les aconsejo que se asocien en la AFA (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer) más próxima a su domicilio y que participen en las actividades de ésta. No hay nada peor para el cuidador que aislarse con su problema.

- ¿Qué mensaje le mandaría a los ciudadanos para concienciarles sobre el alzhéimer?

Esta enfermedad no es hereditaria más que en un 2 % de los casos, como mucho. El 98 % restante lo constituyen los casos esporádicos, en los que están implicados factores predisponentes pero no determinantes. Esto quiere decir que no hay nadie que pueda considerarse libre de esta enfermedad, que, aunque no exclusiva de los ancianos, está ligada a la edad. Es la principal causa de dependencia en los mayores y su coste y su prevalencia están poniendo en riesgo el estado del bienestar en las sociedades ricas, que son las envejecidas. Ánimo a todos los lectores a hacerse socios de AFALcontigo, tengan o no un caso familiar, y nos ayuden en nuestra pelea.

- ¿Me comentaría alguno de los programas más significativos de la Asociación?

Nuestros programas son muchos pero podemos señalar el de psicoestimulación cognitiva a los enfermos, que se realiza en la sede de AFALcontigo, de una manera propia y peculiar; y especialmente en el caso de los enfermos jóvenes a los que se estimula a través del ocio y el deporte. La Escuela de Formación de nuestra asociación. El programa de Voluntariado es una fuente de enriquecimiento vital para nuestra asociación.

- ¿Por qué vale la pena ayudar y colaborar con AFALcontigo y los enfermos de alzhéimer?

Creo que ya ha quedado patente que un problema como éste es de toda la sociedad, que es algo que todos los ciudadanos tienen muy cerca de sí y que merece la pena ayudar a las familias que tienen que soportar esta sobrecarga y a quienes trabajamos por mejorar su vida y por conseguir erradicar esta cruel enfermedad.

- ¿Cree que los españoles están concienciados y solidarizados con las personas que padecen alzhéimer y con sus familiares?

Creo que, lamentablemente, no les queda más remedio, dado que una de cada cuatro familias (en sentido extenso) tiene un caso de demencia en su seno. Y estas cifras aumentan cada día de la mano del envejecimiento de la población ¿Quién no conoce un caso, más o menos próximo? Mirar para otro lado ya no es posible.